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Cristina Hamamura Moriyama¹; Anna Cecilia Queiroz²; Isabelly Cristina Rodrigues Regalado²; Kate Sturgeon³; Adriana Gomes Magalhães²; Egmar Longo¹; Nascer e Crescer Project PPI Group*

¹Universidade Federal da Paraíba (UFPB), Brasil
²Universidade Federal de Río Grande do Norte (UFRN), Brasil
³University College London (UCL), Reino Unido

O Projeto Nascer e Crescer: Avaliação da Política Nacional de Atenção Integral à Saúde da Criança é um estudo financiado pelo Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq) e apoiado pelo Ministério da Saúde, do Brasil. O projeto foi idealizado por uma equipe de pesquisadores da Universidade Federal do Rio Grande do Norte (UFRN) com a colaboração da Universidade Federal da Paraíba (UFPB) e da University College London em parceria com membros do público, configurando um processo de codesenho. Esse estudo tem por objetivo avaliar a implementação da Política Nacional de Atenção Integral à Saúde da Criança (PNAISC) que foi instituída pela Portaria nº 1.130, de 5 de agosto de 2015, e abrange os cuidados com a criança desde a gestação até os 9 anos de idade, com ênfase na primeira infância (1). O método deste projeto consiste nas seguintes etapas: 1) formação do grupo de envolvimento de pacientes e do público (EPP) 2) etapa de avaliação da avaliabilidade e 3) etapa de avaliação ex-post de implementação, sendo que o EPP na pesquisa foi transversal em todo o projeto.  

Nos países em que o envolvimento do paciente e do público (EPP) já está consolidado, essa abordagem tem sido considerada cada vez mais importante na tomada de decisões de políticas de saúde, a fim de responder às demandas do sistema de saúde e principalmente da população. O EPP tem apoiado tanto formuladores de políticas públicas quanto gestores desde o planejamento dos serviços até a alocação de recursos e definição das prioridades (2). Nesse contexto, os UK Standards for Public Involvement têm sido adotados como referência internacional, ao estabelecerem princípios para um envolvimento significativo, inclusivo e transparente. No Brasil, iniciativas recentes de formação e capacitação em EPP vêm sendo desenvolvidas com base nesses padrões, com o objetivo de assegurar que membros de comitês consultivos e representantes do público sejam realmente envolvidos nos processos de pesquisa, contribuindo de forma consistente ao longo de suas diferentes etapas (3). A avaliação da implementação de políticas públicas no Brasil tem se consolidado a fim de fortalecer o sistema de saúde e para que a população brasileira tenha acesso a serviços qualificados que atendam suas necessidades (4). No caso específico da PNAISC foram estabelecidos 7 eixos estratégicos que orientam as ações e serviços destinados às gestantes e crianças do nascimento aos 9 anos de idade. A avaliação da implementação da PNAISC no território brasileiro pela equipe do Projeto Nascer e Crescer foca os eixos 1 e 3 que tratam da atenção humanizada à gestação, parto, nascimento e recém-nascido; e promoção e acompanhamento do crescimento e desenvolvimento infantil, respectivamente (1). Nesse contexto, o EPP exerce um papel fundamental e inovador no Projeto Nascer e Crescer, ao dar voz e protagonismo àqueles a quem se destinam os serviços e programas implementados através dessa política pública. (Figura 1)  

↓ Figura 1. Material informativo sobre o Projeto Nascer e Crescer

Formação do grupo de EPP

A formação de um grupo de EPP para apoiar um estudo cujo objetivo é a avaliação de implementação de uma política pública em saúde no Brasil é inédita. A pesquisadora responsável pela formação do grupo inicialmente seguiu as diretrizes norteadoras publicadas na página MESH, hospedada na plataforma The Global Health Network, com intuito de compreender como essa ação foi realizada em outros países, particularmente naqueles de baixa e média renda que se aproximavam das condições brasileiras (5).

Inicialmente o projeto previu o recrutamento de 15 membros do público para formação do grupo de EPP constituído por usuários do sistema de saúde público brasileiro (gestantes e mães/pais de crianças de 0 a 9 anos), além de conselheiros da comunidade, profissionais da saúde e gestores que atuam na atenção primária em saúde.

Considerando as dimensões territoriais do Brasil e para garantir a representatividade das diferentes regiões do país, os pesquisadores definiram a amostragem não probabilística para seleção dos membros do público, inclusive indicando potenciais interessados. O grupo de EPP foi constituído por 20 membros, entre mães/pais, profissionais da saúde e gestores, representando as 5 regiões brasileiras (Norte, Nordeste, Centro-Oeste, Sudeste e Sul), entretanto 16 seguem ativos. (Figura 2)

Figura 2. Ilustração da distribuição do público por regiões do Brasil.

Os contatos foram iniciados com abordagem através de mensagens via whatsapp e e-mail, explicando brevemente o projeto. Caso houvesse interesse e disponibilidade foram agendadas reuniões através do GoogleMeet para uma conversa mais detalhada quanto ao envolvimento de pacientes e do público em pesquisa. A partir do aceite inicial, um encontro on-line prévio foi acordado com todos os convidados para apresentação dos membros entre si e a pesquisadora responsável pela formação do grupo, assim como, para esclarecer quaisquer dúvidas. Nesse encontro foi organizada uma dinâmica quebra-gelo para tornar o encontro mais acolhedor e todos se sentissem confortáveis para emitirem suas opiniões.

Na primeira reunião entre membros do grupo de EPP e pesquisadores, envolvendo as comissões de Envolvimento do Paciente e do Público e da Tradução do Conhecimento foi utilizada a Matriz de Envolvimento (ME), ferramenta desenvolvida num projeto colaborativo entre pesquisadores, clínicos, pacientes e familiares da Holanda e que objetiva o envolvimento de pacientes/público em pesquisas (6). A ME foi apresentada com seus elementos visuais e os integrantes puderam escolher dentre os cinco papéis: 1. o Ouvinte é aquele que recebe as informações sobre as ações da pesquisa; 2. o Co-pensador é convidado a dar sua opinião; 3. o Conselheiro dá opiniões solicitadas ou não; 4. o Parceiro trabalha em condições de igualdade com o pesquisador; e 5. o Tomador de decisões tem independência em todo o processo. Os papéis de envolvimento da ME aparecem dispostos horizontalmente e as fases do projeto verticalmente, formando várias células. (Figura 3)

Figura 3. Matriz de Envolvimento traduzida para o português brasileiro.

De los 16 miembros activos del Comité, 14 actuaron como Oyente, nueve como Co-pensador y tres como Consejero. Los miembros fueron orientados a que estos papeles pueden fluctuar a medida que la investigación va avanzando. (Figura 4)

Figure 4. Roles that audience members can choose.

Como foram conduzidas as reuniões?

As atividades com o grupo de EPP iniciaram-se em agosto com encontros quinzenais até dezembro de 2025, sendo que todas as reuniões foram precedidas de mensagens sobre as pautas que seriam discutidas e a fim de que o espaço desses encontros remotos fossem protegidos, não houve gravação de imagem e de voz. Um total de 9 reuniões foram conduzidas por duas pesquisadoras respectivamente responsáveis pela formação do grupo e tradução do conhecimento. Alunos de iniciação científica e pós-graduação (nível mestrado) também participaram para garantir a fidedignidade da transcrição das reuniões, pois estas não foram gravadas para os membros se sentirem à vontade quanto à exposição de suas opiniões e ideias. Os membros do grupo concordaram com a continuidade de reuniões mensais, mantendo-se ativo no propósito de fortalecer políticas públicas voltadas para saúde da criança nessa iniciativa inédita de envolvimento do público em pesquisa.

Quais foram as contribuições dos membros do público?

O envolvimento dos membros do público foi previsto para as diferentes etapas do ciclo da pesquisa. As atividades incluem aprimorar os questionários a serem aplicados aos usuários dos serviços e especialistas, a identificação das ações que ainda necessitam atenção para ampliar o alcance de atendimento às crianças e suas famílias, bem como, apoiar profissionais da saúde e gestores para melhoria dos serviços prestados. Além disso, auxiliar na análise e divulgação dos resultados com a elaboração de materiais em linguagem acessível. O grupo de EPP contribuiu com a identificação das ações previstas na política pública que necessitam de atenção para cumprir com seu objetivo e na elaboração de materiais educativos em linguagem acessível sobre o projeto Nascer e Crescer e informações sobre os programas para saúde das crianças.

Lições Aprendidas

A formação do Grupo de EPP no contexto da avaliação de uma política pública de saúde no Brasil oferece aprendizados relevantes para países de baixa e média renda (PBMRs). A utilização de referenciais internacionais, como a Matriz de Envolvimento e os UK Standards for Public Involvement, mostrou-se viável em um contexto de PBMRs, desde que adaptados à realidade sociocultural local. A clareza na definição de papéis e expectativas foi essencial para reduzir assimetrias de poder e fortalecer a confiança entre pesquisadores e membros do público. Garantir representatividade regional em um país de grandes dimensões exigiu estratégias ativas de recrutamento, demonstrando que, em PBMRs, a inclusão não ocorre de forma espontânea e precisa ser intencionalmente planejada. O formato remoto ampliou a participação nacional, mas também evidenciou desigualdades no acesso digital, um desafio comum em contextos de recursos limitados. De modo geral, a experiência indica que o EPP é viável, urgente e de extrema relevância em PBMRs, contribuindo não apenas para a qualificação metodológica da pesquisa, mas também para sua legitimidade social e alinhamento às necessidades reais da população.

Referências:

1. Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Política Nacional de Atenção Integral à Saúde da Criança: Orientações para Implementação. Brasília; 2018. 

2. Baumann LA, Reinhold AK, Brütt AL. Public and patient involvement in health policy decision-making on the health system level – A scoping review. Vol. 126, Health Policy. Elsevier Ireland Ltd; 2022. p. 1023–38.

3. Esmael H, Mordaunt C, Crowe S. UK Standards for Public  Involvement Implementation Stories, 2020. Available from: https://sites.google.com/nihr.ac.uk/pi-standards/resources-and-support

4. Brasil.Ministério da Saúde. Departamento de Ciência e Tecnologia. Avaliação de Impacto das Políticas de Saúde: Um Guia para o SUS [Internet]. Ministério da Saúde. Secretaria de Ciência TI e C da SaúdeD de C e Tecnologia, editor. Brasília; 2023. Available from: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/avaliacao_impacto_politicas_saude_guia_sus.pdf 

5. Tolppa T, Cheah PY, Mumba N, Davies A. Setting up a research advisory/involvement group. In: MESH [Internet]. The Global Health Network; 2025. Available from: https://mesh.tghn.org/themes/patient-and-public-involvement-and-engagement/mesh-guide-setting-research-advisoryinvolvement-group/ 

6. Smits DW, Van Meeteren K, Klem M, Alsem M, Ketelaar M. Designing a tool to support patient and public involvement in research projects: The Involvement Matrix. Res Involv Engagem. 2020;6(1). 

Reconhecimento

Apoio do Departamento de Ciência e Tecnologia (DECIT/SCTIE/MS) e apoio operacional do CNPq.