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Cristina Hamamura Moriyama¹; Anna Cecilia Queiroz²; Isabelly Cristina Rodrigues Regalado²; Kate Sturgeon³; Adriana Gomes Magalhães²; Egmar Longo¹; Nascer e Crescer Project PPI Group*

¹Universidad Federal de Paraíba (UFPB), Brasil
²Universidad Federal de Río Grande del Norte (UFRN), Brasil
³University College London (UCL)

El Proyecto “Nacer y Crecer”: Evaluación de la Política Nacional de Atención Integral a la Salud de la Niñez es un estudio financiado por el Consejo Nacional de Desarrollo Científico y Tecnológico (CNPq) y apoyado por el Ministerio de Salud de Brasil. El proyecto fue idealizado por un equipo de investigadores de la Universidade Federal do Rio Grande do Norte (UFRN) con la colaboración de la Universidade Federal da Paraíba (UFPB) y de University College London en asociación con miembros del público, configurando un proceso de codiseño. Este estudio tiene como objetivo evaluar la implementación de la Política Nacional de Atención Integral a la Salud de la Niñez (PNAISC), que fue instituida por la Ordenanza nº 1.130, de 5 de agosto de 2015, y abarca los cuidados con la niñez desde la gestación hasta los 9 años de edad, con énfasis en la primera infancia (1). El método de este proyecto consiste en las siguientes etapas: 1) formación del grupo de implicación del paciente y del público (IPP), 2) etapa de evaluación de la evaluabilidad y 3) etapa de evaluación ex-post de implementación, siendo que la implicación de pacientes y del público en la investigación fue transversal en todo el proyecto.  

En los países en los que la implicación del paciente y del público (IPP) ya está consolidada, este enfoque ha sido considerado cada vez más importante en la toma de decisiones de políticas de salud, con el fin de responder a las demandas del sistema de salud y principalmente de la población. El IPP ha apoyado tanto a formuladores de políticas públicas como a gestores desde la planificación de los servicios hasta la asignación de recursos y la definición de prioridades (2). En este contexto, los UK Standards for Public Involvement han sido adoptados como referencia internacional, al establecer principios para una implicación significativa, inclusiva y transparente. En Brasil, iniciativas recientes de formación y capacitación en IPP han sido desarrolladas con base en estos estándares, con el objetivo de asegurar que miembros de comités consultivos y representantes del público sean realmente implicados en los procesos de investigación, contribuyendo de forma consistente a lo largo de sus diferentes etapas (3). La evaluación de la implementación de políticas públicas en Brasil se ha consolidado con el fin de fortalecer el sistema de salud y para que la población brasileña tenga acceso a servicios cualificados que atiendan sus necesidades (4). En el caso específico de la PNAISC se establecieron 7 ejes estratégicos que orientan las acciones y servicios destinados a las gestantes y niños desde el nacimiento hasta los 9 años de edad. La evaluación de la implementación de la PNAISC en el territorio brasileño por el equipo del Proyecto Nascer e Crescer se centra en los ejes 1 y 3, que tratan de la atención humanizada al embarazo, parto, nacimiento y recién nacido; y de la promoción y acompañamiento del crecimiento y desarrollo infantil, respectivamente (1). En este contexto, el IPP ejerce un papel fundamental e innovador en el Proyecto “Nacer y Crecer”, al dar voz y protagonismo a aquellos a quienes se destinan los servicios y programas implementados a través de esta política pública. (Figura 1)   

↓ Figura 1. Material informativo sobre el Proyecto “Nacer y Crecer”.

Formación del grupo de IPP

La formación de un grupo de IPP para apoyar un estudio cuyo objetivo es la evaluación de implementación de una política pública de salud en Brasil es inédita. La investigadora responsable de la formación del grupo inicialmente siguió las directrices orientadoras publicadas en la página MESH, alojada en la plataforma The Global Health Network, con el objetivo de comprender cómo esta acción fue realizada en otros países, particularmente en aquellos de bajos y medianos ingresos que se aproximaban a las condiciones brasileñas (5).

Inicialmente el proyecto previó el reclutamiento de 15 miembros del público para la formación del grupo de IPP constituido por usuarios del sistema de salud público brasileño (gestantes y madres/padres de niños de 0 a 9 años), además de consejeros de la comunidad, profesionales de la salud y gestores que actúan en la atención primaria en salud.

Considerando las dimensiones territoriales de Brasil y para garantizar la representatividad de las diferentes regiones del país, los investigadores definieron el muestreo no probabilístico para la selección de los miembros del público, incluso indicando posibles interesados. El grupo de IPP fue constituido por 20 miembros, entre madres/padres, profesionales de la salud y gestores, representando las 5 regiones brasileñas (Norte, Nordeste, Centro-Oeste, Sudeste y Sur), sin embargo 16 permanecen activos. (Figura 2)

Figura 2. *Ilustración de la distribución del público por regiones de Brasil.

Los contactos fueron iniciados con abordaje a través de mensajes vía WhatsApp y correo electrónico, explicando brevemente el proyecto. En caso de que hubiese interés y disponibilidad se programaban reuniones a través de Google Meet para una conversación más detallada sobre la implicación de pacientes y del público en investigación. A partir de la aceptación inicial, se acordó un encuentro previo en línea con todos los invitados para la presentación de los miembros entre sí y de la investigadora responsable de la formación del grupo, así como para aclarar cualquier duda. En este encuentro se organizó una dinámica rompehielos para hacer el encuentro más acogedor y para que todos se sintieran cómodos para emitir sus opiniones.

En la primera reunión entre miembros del grupo de IPP e investigadores, involucrando las comisiones de Implicación del Paciente y del Público y de Traducción del Conocimiento, fue utilizada la Matriz de Participación (MP), herramienta desarrollada en un proyecto colaborativo entre investigadores, clínicos, pacientes y familiares de los Países Bajos y que tiene como objetivo la implicación de pacientes/público en investigaciones (6). La MP fue presentada con sus elementos visuales y los integrantes pudieron elegir entre los cinco papeles: 1. el Oyente es aquel que recibe las informaciones sobre las acciones de la investigación; 2. el Co-pensador es invitado a dar su opinión; 3. el Consejero da opiniones solicitadas o no; 4. el Socio trabaja en condiciones de igualdad con el investigador; y 5. el Tomador de decisiones tiene independencia en todo el proceso. Los papeles de implicación de la MI aparecen dispuestos horizontalmente y las fases del proyecto verticalmente, formando varias celdas.(Figura 3)

Figure 3. Matriz de Participación traducida al portugués brasileño.

De los 16 miembros activos del Comité, 14 actuaron como Oyente, nueve como Co-pensador y tres como Consejero. Los miembros fueron orientados a que estos papeles pueden fluctuar a medida que la investigación va avanzando. (Figura 4)

Figure 4. Papeles que los miembros del público pueden elegir.

Adicionalmente, los miembros del público fueron presentados a los UK Standards for Public Involvement, que sirvieron como referencia para la discusión colectiva sobre principios, expectativas y formas de implicación en la investigación. Estos estándares fueron discutidos en lenguaje accesible, permitiendo que los participantes reflexionaran sobre lo que caracteriza una implicación significativa, inclusiva y transparente, así como sobre sus derechos, responsabilidades y posibilidades de contribución a lo largo del proyecto.

¿Cómo fueron conducidas las reuniones?

Las actividades con el grupo de IPP se iniciaron en agosto con encuentros quincenales hasta diciembre de 2025, siendo que todas las reuniones fueron precedidas de mensajes sobre las pautas que serían discutidas y con el fin de que el espacio de estos encuentros remotos fuese protegido, no hubo grabación de imagen ni de voz. Un total de 9 reuniones fueron conducidas por dos investigadoras respectivamente responsables de la formación del grupo y de la traducción del conocimiento. Estudiantes de iniciación científica y de posgrado (nivel de maestría) también participaron para garantizar la fidelidad de la transcripción de las reuniones, pues estas no fueron grabadas para que los miembros se sintieran cómodos respecto a la exposición de sus opiniones e ideas. Los miembros del grupo acordaron la continuidad de reuniones mensuales, manteniéndose activos en el propósito de fortalecer políticas públicas dirigidas a la salud de la niñez en esta iniciativa inédita de implicación del público en investigación.

¿Cuáles fueron las contribuciones de los miembros del público?

La implicación de los miembros del público fue prevista para las diferentes etapas del ciclo de la investigación. Las actividades incluyen perfeccionar los cuestionarios que serán aplicados a los usuarios de los servicios y especialistas, la identificación de las acciones que aún necesitan atención para ampliar el alcance de atención a los niños y sus familias, así como apoyar a profesionales de la salud y gestores para la mejora de los servicios prestados. Además, auxiliar en el análisis y divulgación de los resultados con la elaboración de materiales en lenguaje accesible. El grupo de IPP contribuyó con la identificación de las acciones previstas en la política pública que necesitan atención para cumplir con su objetivo y en la elaboración de materiales educativos en lenguaje accesible sobre el Proyecto “Nacer y Crecer” e informaciones sobre los programas para la salud de los niños.

Lecciones aprendidas

La formación del Grupo de IPP en el contexto de la evaluación de una política pública de salud en Brasil ofrece aprendizajes relevantes para países de bajos y medianos ingresos (PBMI). La utilización de referentes internacionales, como la Matriz de Implicación y los UK Standards for Public Involvement, se mostró viable en un contexto de PBMI, siempre que adaptados a la realidad sociocultural local. La claridad en la definición de papeles y expectativas fue esencial para reducir asimetrías de poder y fortalecer la confianza entre investigadores y miembros del público. Garantizar representatividad regional en un país de grandes dimensiones exigió estrategias activas de reclutamiento, demostrando que, en PBMI, la inclusión no ocurre de forma espontánea y necesita ser intencionalmente planificada. El formato remoto amplió la participación nacional, pero también evidenció desigualdades en el acceso digital, un desafío común en contextos de recursos limitados. De modo general, la experiencia indica que el IPP es viable, urgente y de extrema relevancia en PBMI, contribuyendo no solo a la cualificación metodológica de la investigación, sino también a su legitimidad social y alineación con las necesidades reales de la población.

Referencias:

1. Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Política Nacional de Atenção Integral à Saúde da Criança: Orientações para Implementação. Brasília; 2018. 

2. Baumann LA, Reinhold AK, Brütt AL. Public and patient involvement in health policy decision-making on the health system level – A scoping review. Vol. 126, Health Policy. Elsevier Ireland Ltd; 2022. p. 1023–38.

3. Esmael H, Mordaunt C, Crowe S. UK Standards for Public  Involvement Implementation Stories, 2020. Available from: https://sites.google.com/nihr.ac.uk/pi-standards/resources-and-support

4. Brasil.Ministério da Saúde. Departamento de Ciência e Tecnologia. Avaliação de Impacto das Políticas de Saúde: Um Guia para o SUS [Internet]. Ministério da Saúde. Secretaria de Ciência TI e C da SaúdeD de C e Tecnologia, editor. Brasília; 2023. Available from: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/avaliacao_impacto_politicas_saude_guia_sus.pdf 

5. Tolppa T, Cheah PY, Mumba N, Davies A. Setting up a research advisory/involvement group. In: MESH [Internet]. The Global Health Network; 2025. Available from: https://mesh.tghn.org/themes/patient-and-public-involvement-and-engagement/mesh-guide-setting-research-advisoryinvolvement-group/ 

6. Smits DW, Van Meeteren K, Klem M, Alsem M, Ketelaar M. Designing a tool to support patient and public involvement in research projects: The Involvement Matrix. Res Involv Engagem. 2020;6(1). 

Reconocimiento

Proyecto apoyado por el Departamento de Ciencia y Tecnología (DECIT/SCTIE/MS), con el apoyo operativo del Consejo Nacional de Desarrollo Científico y Tecnológico (CNPq).